Antonia María Pérez expone las líneas de trabajo del SCS en la atención a personas con ELA

La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, participó esta mañana en el acto de apertura de las Jornadas La Ley ELA en Canarias, que, bajo la organización conjunta de la Consejería de Sanidad y la Asociación Canaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Tenerife (Teidela), se celebran este jueves 30 de octubre, en la Sala Europa del Parlamento de Canarias.

Este evento, en cuya organización han participado, además, diversas entidades sociales y sanitarias, tiene como objetivo analizar los avances y retos en la implementación de la Ley 3/2024, para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad.

En el acto inaugural, Pérez estuvo acompañada por la presidenta del Parlamento de Canarias, Astrid Pérez, y por el presidente de Teidela, Marcelino Martín.

Durante su intervención, Pérez destacó que el SCS cuenta con la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Servicio Canario de la Salud 2025-2028, cuya ficha financiera alcanza los tres millones de euros, está alineada con la visión humanizadora que se está potenciando en la asistencia sanitaria en Canarias y está presente en el resto de programas puestos en marcha por el SCS como la Estrategia de Enfermedades Raras, el Plan de Salud Mental de Canarias o la Estrategia de Abordaje a la Cronicidad.

Se trata de un documento científico y técnico elaborado por un grupo multidisciplinar de profesionales y de asociaciones de pacientes en el que se establece el marco de actuación a desarrollar en la sanidad pública canaria en relación a este tipo de patologías.

Según dijo, “la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias persigue proporcionar una atención integral centrada en las personas con enfermedades neurodegenerativas, sus familiares y personas cuidadoras, así como en su entorno y comunidad”.

Para ello, se busca favorecer la detección temprana y garantizar el acceso a los recursos diagnósticos, terapéuticos y de protección social de forma eficiente y desde una perspectiva equitativa y de calidad con la coordinación transdisciplinar de todos los profesionales implicados.

En total, la estrategia pivota sobre seis líneas de actuación, catorce proyectos y 66 acciones, además de contar con un modelo organizativo encaminado a favorecer la coordinación y colaboración entre los diferentes responsables de su implementación. Así, se cuenta con un comité de dirección, uno autonómico operativo y un equipo de coordinación de la estrategia.

En cuanto a las líneas de actuación, abarcan la prevención y detección precoz de las enfermedades neurodegenerativas, la mejora del modelo de atención sanitaria y la coordinación intersectorial. También la promoción de la formación e investigación de este tipo de patologías, la optimización de los sistemas de información y comunicación y, por último, la participación activa, autonomía y apoyo social a las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas.

La directora general de Programas Asistenciales también informó de que en Canarias, el SCS tiene registrados a cerca de 29.500 pacientes con alguna enfermedad neurodegenerativa. Según los datos de 2023, en el Archipiélago hay 147 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Desarrollo de la jornada

Tras el acto inaugural, se celebraron una serie de mesas redondas en las que se analizaron distintos asuntos vinculados a la ELA, tales como testimonios de personas afectadas, en la que personas con ELA y sus familias compartieron sus experiencias, sus necesidades y las realidades que viven cada día.

Además, en la mesa social y sanitaria para la implementación de la Ley ELA, profesionales del ámbito social y sanitario analizaron los retos y los avances en la aplicación de la Ley ELA en Canarias, centrando el diálogo en la atención integral y coordinada.