El municipio de San Bartolomé de Tirajana se sumará el próximo 20 de junio a la conmemoración del Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral con la iluminación en color naranja de la fachada de su Ayuntamiento, ubicado en San Fernando de Maspalomas. La iniciativa busca sensibilizar a la ciudadanía sobre esta enfermedad neuromuscular progresiva y reclamar un mayor impulso a la investigación.
La acción ha sido promovida por el alcalde Marco Aurelio Pérez Sánchez, quien ha subrayado el compromiso del consistorio con la salud pública y el apoyo a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. “Se trata de un gesto simbólico con el que queremos acercar a la población la realidad de una patología cuyo diagnóstico resulta especialmente complejo en sus fases iniciales”, señaló.
La FSHD afecta principalmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos, aunque con el tiempo puede extenderse a otras zonas del cuerpo, comprometiendo la movilidad y la calidad de vida de quienes la padecen. Además de la pérdida de fuerza muscular, muchos pacientes sufren dolor crónico y fatiga severa, síntomas que a menudo pasan desapercibidos.
Desde la Asociación FSHD Spain advierten que, pese a ser una de las distrofias musculares más comunes, sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. Esta falta de visibilidad, explican, contribuye a retrasos en el diagnóstico, limita la investigación y reduce la disponibilidad de recursos específicos.
Bajo el lema “La investigación debe continuar. Salva nuestra sonrisa”, la campaña pretende dar voz a las personas afectadas y fomentar una mayor implicación social e institucional. La iluminación de edificios públicos, como la prevista en San Bartolomé de Tirajana, se presenta así como un símbolo de apoyo y solidaridad hacia quienes conviven con esta enfermedad.








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